職場人物/我掙脫的，不只是殘疾

口述檔案

采訪時(shí)間：2020年11月

采訪地點(diǎn)：北京市朝陽區(qū)某居民樓，丁雨家

姓名：丁雨

年齡：28 歲

遼寧省某大學(xué)中文專業(yè)本科畢業(yè)，曾任某游戲類創(chuàng)業(yè)公司運(yùn)營、醫(yī)藥類公司運(yùn)營，現(xiàn)已辭職。

這是偶爾治愈的第 1 個(gè)口述故事

12月3日，世界殘疾人日。

丁雨是一位先天性脛骨假關(guān)節(jié)患者，嬰幼兒時(shí)期骨頭開始彎曲，一旦出現(xiàn)骨折，就很難愈合。

也因此，在她過去二十多年的人生經(jīng)歷里，疾病表現(xiàn)于她身體上的殘疾，是兩條腿相差 11 厘米，走起路來，右腿像「一個(gè)彈簧」，走一步彎一下。

5 個(gè)多小時(shí)的對(duì)談里，丁雨坐在床邊，說到興奮時(shí)像小孩子一樣晃著腿，保持這樣的姿勢(shì)其實(shí)很累?！肝铱梢赃@樣嗎？」她禮貌地問詢，在得到肯定的回答后，才小心地把做完手術(shù)的那條腿搭在椅子的扶手上。

圖源：站酷海洛

軟綿綿的右腿承托不起身體的重量，卻在另一種層面，成為一個(gè)載體，一種象征。父親前半生的爭強(qiáng)好勝與現(xiàn)實(shí)帶來的挫敗感，母親婚姻生活的苦痛與不如意似乎都找到了一個(gè)出口 —— 女兒那條殘疾的腿。

為了逃離這種氛圍，丁雨考上大學(xué)，去了距離河南老家 1000 多公里外的城市，但右腿的影響仍如影隨形。她和丈夫吵架，「你是不是在貶低我？」丈夫說，「你就是因?yàn)檫@條腿才這么敏感，治好就好了」。

丁雨終于做了手術(shù)，沒有預(yù)期中那么復(fù)雜，花費(fèi)也比想象得更少。她也做了媽媽，她愛極了女兒嫩呼呼的小腿。極盡耐心妥帖地對(duì)待這個(gè)小生命，好像把當(dāng)年的自己「重新疼愛了一遍」。

以下是丁雨的口述：

進(jìn)手術(shù)室，跟我想的一點(diǎn)都不一樣

今年 9 月，我女兒差不多一歲半了，我給她斷了奶，準(zhǔn)備去醫(yī)院把右腿的手術(shù)做了。

我為這一天準(zhǔn)備了很久。別人手術(shù)前都特別緊張，怕疼什么的。我一點(diǎn)都不害怕，一想到以后就無限憧憬。

所以我進(jìn)手術(shù)室的時(shí)候特別開心，還讓老公給拍了個(gè)視頻。想象中，我是坐在輪椅上或躺在床上，被推進(jìn)手術(shù)室，我跟他說，被推進(jìn)去的時(shí)候，我比個(gè)「耶」的手勢(shì)，你把背影拍下來。

但現(xiàn)實(shí)跟我想的一點(diǎn)都不一樣，醫(yī)生說，該你了，你自己走進(jìn)來，還讓我自己爬到床上。

那時(shí)候是下午，醫(yī)生們已經(jīng)做完好幾臺(tái)手術(shù)了，很疲憊了。他們問我，怎么笑得這么開心。我說，跟我想要的劇情一點(diǎn)都不一樣。他們說，你想要什么樣的？我跟他們一說。大家一起笑。

我打的是全身麻醉，但想努力撐著，想要清醒一點(diǎn)，跟他們?cè)倭囊粫?huì)。我想要醫(yī)生們知道，對(duì)我的人生而言，他們做的這個(gè)事情是多么有價(jià)值。

1992 年，我剛出生不久。右腿上有了一個(gè)鼓包。家人以為是被蚊子咬了，也就沒太在意。過了一段，鼓包還是沒消下去，他們帶我去醫(yī)院拍了片子檢查。醫(yī)生推測(cè)，或許是我出生時(shí)骨發(fā)育不全，家里人又疏于照顧，才導(dǎo)致了骨折。

醫(yī)生說，孩子年齡太小，起碼要在 6 歲以后才能手術(shù)，他叮囑，千萬不能再骨折了。但在我印象里，沒有被特意提醒過，也沒有任何保護(hù)。

兒時(shí)的丁雨（左一）

圖源：受訪者供圖

所以，3 歲的時(shí)候，我和大弟弟在田里追打玩鬧的時(shí)候，又一次骨折了。

那一天，我爸跟別的女人在一起，我媽聯(lián)系不到他，也湊不出把我送去醫(yī)院的錢，我只能在家躺著，在床上疼了一晚上。

后來我被送到鄭州一家治療兒童骨科很出名的醫(yī)院。

家里那會(huì)兒特別窮，唯一收入來源只有 4 畝地，為了給我湊住院費(fèi)，我爸爸到處去借。我姑家比較有錢，我爸就去我姑門口等著，但沒借到，人家可能覺得「幫急不幫窮」，已經(jīng)給你借了那么多次，你不一定能還得上。

這事兒在我爸心里就是一個(gè)結(jié)，因?yàn)檫@事兒他很恨我姑。

我在醫(yī)院也沒治好，我爸看來，我的腿是治不好了。他后來掙錢了，也沒提過給我治腿的事情?？赡芫褪欠艞壛恕?/p>

我媽開始不放棄。她把我從河南帶回她陜西的娘家，在那里，我姥爺和舅舅們給我試過各種偏方，有一次還找到山里的神棍，燒了符紙，讓我喝下去。

還請(qǐng)過赤腳醫(yī)生，那個(gè)人用繩子給我的腿困住，塞了許多木片作夾板，像電視劇里那種夾人手指頭的酷刑一樣，腿又腫又疼，整晚整晚睡不著。

這么折騰，腿當(dāng)然沒治好。我覺得在陜西住了有大概兩三年，但奶奶說實(shí)際上只有一年，可能因?yàn)樘哿?，時(shí)間都變得很長了。

在很長時(shí)間，我都覺得我的腿是治不好的，也沒去打聽過。因?yàn)檫@樣，我做不了很多女孩子習(xí)以為常的事情。我從來不穿緊腿褲和裙子，因?yàn)橹挥虚熗妊澆拍苌w住兩條一粗一細(xì)不對(duì)稱的腿；我也沒有穿過高跟鞋或者是其他單鞋，因?yàn)橹挥懈邘托拍茉试S墊三四層增高墊，以此來填補(bǔ)兩條腿一長一短的差距。

我做的手術(shù)是截骨延長術(shù)，這個(gè)手術(shù)并不是很復(fù)雜，醫(yī)保報(bào)銷之后花了兩萬多塊。現(xiàn)在每天調(diào)整外固定器，做拉伸。現(xiàn)在已經(jīng)長了 4 厘米多。醫(yī)生說因?yàn)轶y骨一邊高一邊低，也用不著補(bǔ)足 11 厘米，7 厘米就差不多了。

丁雨手術(shù)后的X光片

圖源：受訪者供圖

差不多到明年這個(gè)時(shí)候，我的腿就跟正常人沒什么區(qū)別了。我想好了，第一件事就是去定做一身旗袍，穿高跟鞋，穿超短裙，再去學(xué)個(gè)舞蹈。這些都是以前我沒辦法做的事。

「媽媽對(duì)不起」

我小時(shí)候治病的時(shí)候，也有快樂溫馨的記憶。我住院從來沒吃過水果。有一次，我媽跟著別人去超市，回來給我買了一罐兩塊五的桂圓蓮子八寶粥。甜甜的，是我當(dāng)時(shí)吃過最好的東西了?，F(xiàn)在想想有點(diǎn)對(duì)不住我大弟弟，那時(shí)候可能因?yàn)榻o我治病，他是被忽視的。

在陜西，為了矯正我的腿，我姥爺總把我的腿綁在一條長木凳上，這樣我整天就只能坐在院子里。我姥爺家就好像李子柒視頻里的山一樣，不管餓了還是渴了，只要在山腳院里一喊，在山上干活的大人就能聽見。

我姥爺家人口多，住久了大舅媽不高興。我媽就去縣城找了一份挑沙子的工作，她會(huì)陪我一起吃晚飯，給我洗腳，幫我換藥。這是我印象中非常溫情的時(shí)刻。

但只要一看到我的腿，她的情緒就會(huì)失控，「你的死腿怎么是這個(gè)樣子！我怎么就攤了這樣的事！」

丁雨手術(shù)前的腿

圖源：受訪者供圖

在我媽媽的觀念里，是我的腿讓她無家可歸，不得不回娘家，回了娘家還得看人臉色。她一直在罵我，「你怎么不去死呢？你要死了，我倒是干凈了，我過得還能好點(diǎn)。」

那時(shí)候我只有三四歲，每天重復(fù)聽到這樣的話，真的是滲到了血液里，刻到了骨髓里，太深刻了。我一閉上眼睛就覺得，是我對(duì)不起我媽，她過成這樣是我的錯(cuò)。

我媽一邊哭一邊罵，我一直說，「媽媽對(duì)不起，都是我的錯(cuò)。」

后來我爸可能覺得家里沒個(gè)女人不行，就把我和我媽接了回去。

大一點(diǎn)了，我去念書，不管是在上下學(xué)路上還是在學(xué)校里，總有人指著我叫瘸子。

我們村有個(gè)打井的地方，叫「井沿兒」，后來井沒有了，村里人還是喜歡在那聚集，婦女納鞋底，男人打牌。

我每次上下學(xué)，走大路都會(huì)經(jīng)過那邊。每次走過，都有人交頭接耳，說我這個(gè)腿是怎么回事，每天都說。我就想，「每天講這么多次，你們還記不住怎么回事嗎？」

我每次就只低著頭不敢看他們，這條路真的太長了。

我家離黃河挺近，有一些地方叫「坑」，黃河一發(fā)水，把水排進(jìn)坑里。不發(fā)水的時(shí)候，坑里是干的，里面長了很多草，很深。我上下學(xué)就寧愿去走坑，也不愿意走大路。

其實(shí)我性格里不是很內(nèi)向的，但有的時(shí)候就害怕人。就好像后來，我的殘疾證遺失了，也沒有去補(bǔ)辦，我覺得這樣就可以逃離「殘疾人」的身份，躲開別人的指指點(diǎn)點(diǎn)和竊竊私語。

但在同齡的孩子里，我一直都是「孩子王」。因?yàn)槲矣蓄I(lǐng)導(dǎo)力，能號(hào)召他們干各種事情。

上二年級(jí)的時(shí)候，有一個(gè)女孩子拿小石子砸我的背，說我瘸子，我就很生氣。

我?guī)е渌『⒆硬卦诓輩怖铮瑴?zhǔn)備了好多小石子，那女孩一來，我們就砸她。我問她，你下次敢不敢了，她說不敢了。從那以后再也沒人敢欺負(fù)我了。

我爸討厭我，可能也愛我

在我們村里，我爸爸是有名的打起架來不要命，在我的記憶里，只要有人說村里打架了，那就肯定有我爸。一般都是一群人打我爸一個(gè)，也沒有人去幫他。但我爸也倔，即便是打得頭破血流，也要硬碰硬地跟人打。

我經(jīng)常去想為什么我爸總打架，后來覺得找到答案了。我爺爺很早的時(shí)候就去世了，我家里三個(gè)姑姑，只有我爸一個(gè)兒子。在農(nóng)村，兒子少了就得挨欺負(fù)，人家不光欺負(fù)我爸，還欺負(fù)我奶奶。

我奶奶以前是地主家的小姐，識(shí)文寫字，是個(gè)很講道理很睿智的人。很多人都說她很好，但也有很多人欺負(fù)她。

那時(shí)候我家開了個(gè)代銷點(diǎn)，類似于現(xiàn)在的便利店，鄰居經(jīng)常去偷東西。我爸就經(jīng)常去跟人打架，久而久之，大家都知道他不要命，不好惹，人家也不欺負(fù)他了。

但我爸還是很暴力，經(jīng)常打我媽。我拉過一次架，他一下把我甩出去好遠(yuǎn)，在他面前，我就像小雞仔一樣渺小。我爸 1 米 78，我媽 1 米 55，又瘦又小，被打得趴在地上不動(dòng)，我覺得她根本沒力氣反抗，也放棄反抗了。

丁雨和父母的合影

圖源：受訪者供圖

有一段時(shí)間我覺得我媽都要抑郁了，我們那修了一個(gè)信號(hào)塔，我媽經(jīng)常說，你看這個(gè)塔這么高，跳下來死得一定沒有痛苦。我很害怕她去死，總跟著她進(jìn)進(jìn)出出。

我 8 歲的時(shí)候，我媽又懷孕了，這是我家第三個(gè)孩子，也就是我小弟弟，她可能覺得再生個(gè)孩子，我爸就會(huì)收心，但什么也沒改變。

我爸的出軌對(duì)象很囂張，說我媽如果不離婚，就把我媽扔進(jìn)我家附近的河里。有一天半夜，我媽帶著我小弟弟就走了。那年，我不到 10 歲。

她走前跟我說，「你一定要好好上學(xué)，你的腿有問題。只有好好上學(xué)，才可以有出路?！?/p>

爸媽離婚后，我繼續(xù)跟我奶奶住在老房子，我爸帶著我弟弟和繼母住在新房子里。

我覺得我爸很冷漠，但有的時(shí)候他又讓我覺得，他還是在乎我的。

上初中的時(shí)候，我思想壓力特別大，因?yàn)楦野忠X，每次他都像打發(fā)乞丐一樣，先罵我一頓，說，「你就是個(gè)廢物，就知道花錢，什么也不會(huì)」，再把錢給我。我就覺得，真的，這輩子一定好好掙錢，再也不花他的了。

但也是那時(shí)候，我們班同學(xué)上體育課，我上不了，被鎖在教室里。有一次，我爸去看我，就看到了。他從門縫里塞給我 100 塊錢，之前從不給這么多，給了錢他就走了，我覺得他當(dāng)時(shí)是哭了的。后來我打車回家，人家不把我送到地方，還要我加錢。我跟我爸說了這件事，之后只要他在家，就去學(xué)校接我回來。

有的時(shí)候，我覺得我爸還是從心里疼我的。但我的腿可能讓他不知道怎么辦，他一直是一個(gè)自尊心很強(qiáng)的人，想過得比別人強(qiáng)，怕別人看不起他，但我正好是別人看不起他的一個(gè)點(diǎn)。

所以我爸很討厭我。他可能也愛我，但當(dāng)他跟這個(gè)世界有矛盾，跟別的人有矛盾的時(shí)候，就不會(huì)給我好臉色看。

我想有個(gè)自己的家

我奶奶跟我說，我出生之后，大人們覺得孩子腿有問題，還是個(gè)女孩，有想過把我送人。好像是我爸不同意，就沒送成。

但一直以來，都是我爸我媽帶我大弟弟去超市，我跟著奶奶在家，他們吃好吃的，我在家里根本不敢說話。

有的時(shí)候，他們?nèi)齻€(gè)人聊得很開心，我只要一插嘴，我媽就給我使眼色，避免我挨罵。我家只有一張大床，他們?nèi)齻€(gè)躺在大床上，我在小床上，他們?cè)谝贿呎f笑話，我聽著聽著睡著了。

那可能是他們?nèi)齻€(gè)最開心的時(shí)光了，但是沒有我。我大弟弟也學(xué)會(huì)了我爸媽對(duì)我的態(tài)度，他很小的時(shí)候，就會(huì)對(duì)我說，「你怎么不去死」，跟我爸媽說我的話是一樣的。

丁雨與母親、大弟弟的合影

圖源：受訪者供圖

到填大學(xué)志愿的時(shí)候，我選的都是東北、海南、云南、新疆、內(nèi)蒙這些離家遠(yuǎn)的地方的學(xué)校。當(dāng)時(shí)腦子里想的就是上了大學(xué)遠(yuǎn)走高飛，我爸就管不著我了。我還申請(qǐng)了助學(xué)貸款，這樣就不用花他的錢了，也不用看他臉色了，從此我就解放了。

我出去之后很少回家，一方面是不愿意回，另一方面是我沒地方住。

我爸他們的新房沒有我的房間，我奶奶的老房子因?yàn)橄掠晁?，只能跟著我姑姑住?/p>

我工作之后跟一個(gè)老板創(chuàng)業(yè)，他給了我一筆錢。我就跟我媽說，我在你住的那個(gè)縣城買個(gè)房子，付個(gè)首付，貸款我來還，裝修錢你出。

我媽不愿意，說那房子得寫你弟弟的名字。我覺得太可笑了，這么多年，你沒有幫過我，每次給我打電話都是抱怨，讓我連接家人的電話都是害怕的。

那時(shí)候覺得，在北京這個(gè)城市，生活太難了，沒有一個(gè)人關(guān)心我的死活。我下班常常是半夜，回家路上很害怕，但我能打電話給誰求助？如果我在房子里出事兒了，可能房東發(fā)現(xiàn)的時(shí)候，我都已經(jīng)發(fā)霉了。

我真的太孤獨(dú)了。那時(shí)候工作也很累，老板說我不好，我就真的覺得是我的錯(cuò)。就像小時(shí)候爸爸媽媽對(duì)我不好，也是我的錯(cuò)，是我不夠好，成了他們的累贅。

直到受不了了，我去看心理醫(yī)生，她不可思議地說，「你已經(jīng)很努力了，很優(yōu)秀了，你知道嗎？」這是第一次有人鄭重其事地肯定我。

后來，我遇到了我現(xiàn)在的老公，當(dāng)時(shí)的男朋友。我們倆能在一起最主要的原因是，我們都想在這個(gè)城市有一個(gè)家，能落地生根。

遇到我老公前，我一直認(rèn)為要找一個(gè)各方面條件都比我優(yōu)秀的人做另一半。因?yàn)槲覌尶傉f，「你就找一個(gè)老實(shí)的，對(duì)你好，不要心那么高，人家好好的干嘛找你?！顾腥私o我介紹的都是，「農(nóng)村、30 多歲、離異、沒有孩子」。

我很生氣，我覺得如果自己足夠優(yōu)秀的話，那是我選擇別人，不是別人選擇我。

直到遇到我老公，他學(xué)歷和工作能力都不如我。但跟他在一起我很幸福。我意識(shí)到，婚姻不是找到最優(yōu)秀的人，而是要找到最合適的。他因?yàn)樵彝ズ芎湍?，是一個(gè)很包容的人，把我所有尖利的刺都包容了。

我倆剛認(rèn)識(shí)不久，我老公就要走了我所有的片子。過了幾天我才知道，他去咨詢了所有他認(rèn)識(shí)的醫(yī)生：「醫(yī)生都說你這個(gè)很好治，而且花錢也不多，可能也就兩三萬塊錢就夠了。」

丁雨的X光片

圖源：受訪者供圖

當(dāng)我發(fā)現(xiàn)自己懷孕的時(shí)候，我倆都特別開心，這是上天賜給我們的，我們迫不及待想看寶寶出生的是什么樣子。在這個(gè)城市，我們總算不孤單了，我們都有家人了。

我們分別在兩個(gè)人的老家辦了婚禮，不管怎么樣，我還是希望婚姻能得到我爸認(rèn)同。

在我家辦的時(shí)候，酒席結(jié)束，我們坐在車上回去，一路上，我弟妹和我后媽都不說話。她們兩家住在對(duì)門，一下車，兩個(gè)人各回各家，把門一關(guān)。我和我老公站在路中間，覺得好尷尬。

我當(dāng)時(shí)就哭了，我說我看你們的臉色，看了那么長時(shí)間了，我現(xiàn)在終于有自己的家了，也沒有必要慣著你們。說完我拉著老公就走了。

我疼她，好像把自己又愛了一回

我懷孕的時(shí)候，去醫(yī)院建檔，普通的婦產(chǎn)科不收我，說，「你的腿有問題，我們不確定你能不能生孩子」。

我后來去掛了特需，接診的是婦產(chǎn)科的主任，看了我的情況就說，「你這個(gè)就像小孩睡的床，床歪了有什么關(guān)系？」

懷孕過程就好像考試，關(guān)關(guān)難過關(guān)關(guān)過。懷孕期間需要鍛煉，但我只能去家附近的公園走走轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，經(jīng)常是去的時(shí)候有力氣，回來就走不動(dòng)了，每次能急哭。

因?yàn)槲业倪@個(gè)假關(guān)節(jié)，到現(xiàn)在都不知道怎么形成的，所以擔(dān)心會(huì)不會(huì)遺傳孩子，但產(chǎn)檢也檢查不出來。我當(dāng)時(shí)就想好了，如果孩子真的不健康，不管她什么樣我都接受。

我家女兒出生的時(shí)候，8.2 斤，比醫(yī)生預(yù)估的足足重了一斤，我特別喜歡她的腿，特別長，還很有勁。

圖源：站酷海洛

我對(duì)她的腿真的是非常關(guān)注了。

一開始，我們發(fā)現(xiàn)她兩條腿的皮紋不對(duì)稱，社區(qū)醫(yī)生建議去拍個(gè)B超，看是不是髖關(guān)節(jié)脫位。后來也沒查出來。

有一天，孩子腿疼站著不敢挨地，給我嚇壞了，帶著她去東直門醫(yī)院掛號(hào)，老大夫看了之后，很篤定地說，你這個(gè)沒事，可能是腿抽筋了。

但我還是不放心，后來不管帶孩子去看什么病，都要問問她這個(gè)髖關(guān)節(jié)脫位的事情。

她剛出生，第一次拉大便哭了。我想可能是不知道發(fā)生了什么，有點(diǎn)害怕？很耐心地跟她解釋，「不要害怕，人吃五谷雜糧，這樣是正常的，寶寶不拉才是不健康呢」。

其實(shí)她是聽不懂的，但我是希望她能感受到我這樣愛她，這樣耐心地對(duì)她，我小時(shí)候從來沒被這樣對(duì)待過，但我可以這樣對(duì)我的孩子。

我愛她，好像把那個(gè)時(shí)候的自己重新愛了一遍。

我在醫(yī)院手術(shù)住院的時(shí)候，有很多殘疾孩子和我一起接受治療?？粗麄兊母改?，就想到了我爸媽。

隔壁床是一個(gè) 12 歲的女孩，雙腿都有問題，她的爸爸很溫柔，是我理想中的那種父親。他說，孩子出生后，他聽到孩子殘疾的那一刻，覺得自己一下子就要癱倒在地上，不知道該怎么辦，也想不明白這樣的事情為什么會(huì)發(fā)生在自己身上。

我就想到了我爸，我在想，他是不是也有這種無能為力的時(shí)候，他一個(gè)人要掙錢養(yǎng)活一家子，還要努力得到別人的認(rèn)可，但生下我之后，他不知道怎么和一個(gè)有殘疾的孩子相處，只能把他遭受的嘲笑轉(zhuǎn)嫁到我身上。

但我跟我爸從來沒有就這樣的話題聊過，這些也都是猜測(cè)，從來沒有求證過。但這樣想，讓我覺得心里舒服了很多，起碼覺得，我還是被愛著的，我和過去恨他的情緒和解了。

我決定去做手術(shù)的時(shí)候，給我爸、我媽、我弟弟分別打了電話，我說，我要去做手術(shù)了，我不需要你們的錢，只是電話告訴你們一下。

這件事可能對(duì)他們也是很有意義的吧，我后來聽說，我爸在村子里逢人就說，「我女兒的腿要做手術(shù)了，找了一個(gè)很好的醫(yī)生，做好之后就跟正常人一樣了」。

但我們是不會(huì)回到大團(tuán)圓結(jié)局的。做了媽媽，我意識(shí)到很多事情并不是我的錯(cuò)，是我爸媽對(duì)待我的方式讓我變成這樣了。恨他們嗎？沒有用，還會(huì)讓自己不開心，那就算了。

我沒有能力去改變他們，那就保護(hù)好我自己就行了。

從前，是他們否定我，我也一直否定自己。到現(xiàn)在，我接受了這樣的自己，肯定了我自己，這就夠了。

（出于對(duì)受訪者隱私保護(hù)，丁雨為化名） 我掙脫的，不只是殘疾